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一个小小的伤口就会流血不止，换颗牙就有可能致命......血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病。轻微的损伤都会对血友病患者的身体造成很大的伤害，所以血友病患者也被称为“玻璃人”。作为罕见病之一，血友病患者身体始终与疼痛相伴，需要终生用药，且药价昂贵，如果不能及时治疗，可能会导致残疾甚至失去生命。
现年16岁的小林（化名）是来自吉安市某乡镇的一位血友病患者，他是一名性格活泼的就读初中的青春男生，若不是他的手和脚关节被血友病折磨的肿痛变形，根本没法想象他是一名老病患者，连续十几年的反复出血，使他患上血友病性关节炎，他的脚踝肿得跟馒头一样大，有时需要拄着拐杖才能正常行走。可怜的小林就像一只折翼的鸟儿不能再自由翱翔在天空。
小林他是不幸的，他出生于一个普通的农村家庭，自他半岁时确诊得了甲型血友病，便迎来了他身为“玻璃人”坎坷且谨慎的一生。一家人开支仅靠父亲做装修小工的收入苦苦支撑，母亲务农在家专门照料生病的他，哥哥中专毕业就外出务工赚钱以减轻家庭负担。小林小时候病情较轻，每年医药费用大概两三万元，在他10岁后每年所需医疗费用5至10万不等，流水一样的医疗费用支出，让本就不宽裕的家庭变得更加困难。即便是这样，小林的父母仍然在咬牙坚持，把能借的钱都借过来，倾尽全力为孩子治疗。
作为一家之主的小林父亲，坚强且寡言的他更加辛苦的到处跑工程去赚钱还债，默默担起家庭重担，鲜少在妻儿面前表露情绪的他，只有在独自面对着巨额的治疗清单时才会哽咽落泪，既心疼孩子的病痛，又担心借的钱还不上，无力承担后续的治疗费用。
小林他又是幸运的。为加强血友病患者的规范诊疗和救治保障，国家医保局将血友病治疗药物--重组人凝血因子VIII进入2009版国家医疗保险目录乙类，其后陆续将更多罕见病药品纳入医保目录，极大程度的减轻了血友病患者购药治疗费用的经济压力。2017年，当地政府了解到小林家因病致贫的实际情况，将其纳入低保户，由政府资助免费参加居民医保，医保部门帮其办理了I类门诊慢特病，小林在门诊治疗就能直接报销了。而且，医保政策对低保对象的大病报销有所倾斜，起付线降低50%，报销比例提高至65%，取消年度最高支付限额，在经基本医保、大病保险、医疗救助支付后政策范围内个人自付费用仍然较重的，可依申请给予倾斜救助。
2021开始，小林病情有所恶化，从之前的隔几日治疗到需要每天注射凝血因子，还需搭配酶原复合物进行干预治疗，光这一年，小林就达住院7次，门诊就诊有71次，医疗总费用达55万元。沉重的医疗费用让这个家庭喘不过气来。幸好有医保，且处于脱贫攻坚期，小林医药费经基本医保、大病保险、医疗救助、商业保险四道保障线报销共计49.5万，个人只需付5.5万元。
2022年这一年，随着小林血友病性关节炎的加重，需要多次来市里三级医院进行住院观察，并在指定的特药药房进行购药，全年住院及门诊就诊有158次，医疗总费用总共花了116.89万元，通过居民医保、大病保险报销、医疗救助三重保障及倾斜救助报销总共报销87.27万。
2023年，正值15岁青春期男孩的小林，承受着身体成长的疼痛，加大了凝血因子的用药量，光其住院及门诊就诊就达167次，医疗总费用总共花了75.52万，医保三重保障制度总共报销了58.94万，其中居民医保报销10万、大病保险报销41.94万、医疗救助5万及倾斜救助报销2万。截止2024年3月，小林医疗总费用47.56万元，经医保三重保障制度总共报销了40.86万，其中居民医保报销10万、大病保险报销23.86万、医疗救助5万及倾斜救助报销2万，个人只需负担6.7万元。
经过这几年的有效预防治疗，小林的病有所缓解。在医保政策的帮扶和大家的鼓励下，小林变得更加乐观和坚强，以更积极的态度全力冲刺中考。小林一家人对当前的生活满怀感激又充满希望，小林的妈妈说，“非常感谢党和政府，尤其是国家医保政策对我们这个困难家庭的帮助。孩子这几年花了几十万甚至上百万元的治疗费用，我们根本没办法负担，差点都想放弃治疗了。幸亏有医保的好政策，帮我们渡过了难关，医保不止是救了我儿子的命，更是给了我们全家人生存下去的希望”。
就像小林家一样，医保就是解除人民疾病医疗的后顾之忧，是守护群众生命健康的一道重要防线，是贫困群众脱贫奔小康路上的“定心丸”“保护伞”。因为有医保，所以有“医”靠。
