70万元降到3.3万元!患儿家长含泪致谢:这是最好的新年礼物

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2022-01-05 来源:央视财经 浏览:

去年12月初

国家医保局公布74种新药进医保

我国首个获批治疗

脊髓性肌肉萎缩症的进口药

诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”

最终以3.3万元每针的“地板价”

进入新版医保药品目录

并从新年第一天开始执行新药价

在山东枣庄,一个4岁的男孩李佳树

成为这个药纳入医保后全国首例注射者

 

1月1日一大早,李佳树被推进枣庄妇幼保健院PICU病房,正式接受SMA靶向药注射。山东省枣庄市妇幼保健院PICU主任孙笑茜说:“刚才我们进来之后,给予了静脉的镇静镇痛,腰椎穿刺,一次成功,鞘内注射顺利完成。”

 

得知注射成功后,一直守在病房外的小佳树妈妈终于放下了心。小佳树2017年出生在山东枣庄,10个月大时腿部肌肉萎缩无力,无法行走。经过诊断,被确诊为“脊髓性肌萎缩症”患者。

 

脊髓性肌萎缩症,简称SMA,是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病,在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000,目前约有患者3万多名。

 

 

2019年,全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液,在中国获批上市,但每针近70万元的价格,让大部分患儿家属难以承受。以小佳树为例,第一年需要注射6针,此后每年注射3针。

 

去年12月3日,经过8轮谈判,诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格,进入新版医保药品目录,让不少患者看到了希望。李佳树母亲李秀花说:“看到这个新闻报道,当时我们都哭了,当时真是太感动了。”

 

新版国家医保药品目录公布后,枣庄医保部门第一时间对辖区患者进行了排查,与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后,经过与药企多次沟通,最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。

 

1月1日上午10时许,患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的桐桐,在武汉儿童医院接受了诺西那生钠注射,成为该药物被纳入医保后湖北首位接受注射的患儿。桐桐的母亲郑女士含泪致谢说:“感谢国家的好政策,这是送给我们全家最好的新年礼物。”

 

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